Notre histoire 2009

Cela fait maintenant plus de 6 mois que Mathéo pratique la méthode ABA avec une équipe composée de : pédopsychiatre , psychologue qui supervise , 3 intervenants dont 1 qui travail l’ABA , le second la méthode TEACH et la dernière le VB et enfin moi qui travaille le PECS.

Avec tous ce petit monde en plus des séances d’orthophonie , Mathéo continue de progressé. Il communique grâce a son classeur mais aussi avec des gestes (montre de la main) et commence a verbaliser (une 20ène de mots: a boire,pain,maman,chocolat etc…). Il devient autonome (repas,habillage) et est surtout beaucoup mais alors j’insiste beaucoup plus calme!!!! Les mauvais comportements comme « se taper la tête » ont disparu , reste encore les « jeter de jouets » mais la encore , il sont moins présent…

Notre travail et objectif aujourd’hui serait l’intégration a l’école ordinaire , cela est très très important pour nous. Du coup , point de vu travail , nous insistons sur les compétences académique. Il y à encore beaucoup de travail car Mathéo ne reste pas assez longtemps assis a une table et les consignes qu’on lui donne sont parfois incomprise , c’est pourquoi nous continuons a travailler très dure!!!

*En ce qui concerne l’administration: Ahhhhhh l’administration!!!!!

Toujours pas de nouvelle du TCI (Tribunal Contentieux Incapacité) après notre contestation du mois de décembre concernant la demande d’AEH et son complément 6 nous attendons encore. Je rappel que ce complément nous permettra d’augmenter le temps de prise en charge a la maison mais aussi de mettre place cette méthode a l’école.

* L’école: Ahhhhhhhhhh l’école!!!!!

Jusqu’au mois de Mai 2011 tout aller a peu prés bien 18h d’EVS/semaine mais celle-ci  pas trop motivé! Quand nous avons mis en place l’ABA , nous avons aussi demander à l’école de suivre pour que Mathéo s’adapte a ces nouvelles pratique partout (école,famille,loisirs,etc…) l’école et notamment l’EVS accepte avec plaisir , cela permettra d’éviter alors toute crise et colère inutiles grâce à la communication avec son classeur. Ce que l’établissement reconnaît tout de suite grâce a l’ABA c’est le changement de comportement (plus poser) et la coopération. L’EVS un peu perdu dans tout ça accepte enfin de m’écouter et met en place le travail que je lui demande de faire (site internet,blog,ect…) ceci est alors plus adapté au besoin de Mathéo et donc Mathéo prend plus de plaisir a aller a l’école. d’ailleurs l’équipe éducative remarque alors que notre fils a des capacités et du coup grâce aux sites internet de maman d’enfant TED que je leur donne propose d’autre activité d’apprentissage a Mathéo et tout cela ce passe alors SUPER!!!

* Jusqu’au dimanche 1er Mai 2011!!!!

Alors que nous étions en sortie familiale (Fans de MotoCross) mon téléphone sonne , c’était l’EVS!  Celle-ci m’annonce qu’elle ne sera plus présente à l’école et ce , dés le lendemain car elle a trouvée du travail ailleurs et mieux payer!! Cette journée tourne alors en tristesse…Je lui répond avec une voix toute tremblante: « Et bien MERCI pour tout,et bon courage a toi pour la suite ».   Depuis le 1er Mai 2011 Mathéo ne va donc plus à l’école malgré la notification MDPH qui nous l’accorde et la « Loi 2005 » qui donne droit a la scolarisation pour tous les enfants handicapés. Dès le lendemain , avec le Directeur de l’école , nous jouons aux secrétaires pour trouver au plus vite une autre AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Appel au Pole Emploi!!! (c’est eux qui se charge du recrutement des EVS (Emploi de Vie Scolaire) , la responsable me propose alors:       « Une AVS de remplacement pour fin Juin (les vacances d’été prévu pour le 3 Juillet) et peut être une EVS pour Novembre!!!!! ». Donc Mathéo ne fera pas sa rentré et ne sera même pas sur d’y aller par la suite!!!!! et en plus les contrat d’EVS sont d’une durée de 6mois et souvent NON renouveler!! Alors je lui répondit: NON PAS QUESTION , JE REFUSE CE QUE VOUS ME PROPOSER , JE VEUX UNE AVS TOUT DE SUITE!!!!!!!!!!!!!!

* Du coup , j’entreprends une mise en demeure auprès de l’IA (Inspection académique) pour contester ce que le Pole Emploi me propose et exige donc une AVS immédiatement. Biensur , le Directeur de l’école me soutiens et est d’accord avec mon principe. Mon avocat me dit alors d’attendre et que si rien ne se passe , une plainte sera donc déposé contre l’IA  pour discrimination et non respect de la décision MDPH.

* Entre temps , je créer mon association: « J’suis AUTISTE mais J’me Soigne »  

     Le but de cette association est d’aider les familles concerné par l’autisme qui galère tout comme nous pour leurs enfants soient dans les papiers , les prises en charges adaptés , conseille administratif et surtout aider moralement , car il y en faut du morale pour géré tout ça!!!! D’ailleurs , je REMERCI les membres du bureau de l’association de s’être lancer avec nous dans ce combat qui est le notre…Mais notre tristesse dans cette action et de voir qu’a ce jour nous n’avons toujours pas d’adhérents ou reçu même un don ou encore n’avoir trouver aucun parents/enfants différent pour mener a bien notre projet…

*Et Mathis dans tout ça!!!! Mathis ma grosse doudoune…

 Lui , il est toujours au milieu de tout ça , il commence a comprendre certaine chose , mais je voix bien que tout ces vas et viens le perturbe autant. Malgré tout , il s’accroche a l’école ,c’est sa 2ème année de GS de maternelle et passera même en CP à la rentrée prochaine.  Son trouble du langage est encore la , nous continuons pour lui les séances d’orthophonie 2 à 3fois/semaine. Il est fatigué de tout ça , ce qui est difficile pour lui a accepter c’est que son petit frère ne va pas à l’école tout le temps. Pourquoi lui et pourquoi pas moi!!! Par contre la ou il est heureux , c’est quand son petit frère vient le cherché pour jouer , alors la , c’est que du bonheur!!!

POUR CONCLURE:

Mathéo a beaucoup progressé depuis novembre 2010. Nous continuons la méthode ABA avec cette équipe formidable. A ce jour (le 27/05/2011) Mathéo n’a toujours pas repris l’école. Une réunion PPS est prévu Mardi , nous espérons de bonne nouvelle… Nous sommes toujours en attente d’une réponse favorable de la part du TCI… Le CRA nous propose de nouveau RDV tout l’été afin d’obtenir un diagnostique plus complémentaire…Pour Mathéo sera donc prévu un maintient en GS de maternelle a la rentrée (si AVS). Avec aménagement scolaire (planning visuelle,pictogrammes,etc…) dans la classe.

Voila , je pense avoir fait le tour de toutes ces nouvelles bonne et moins bonne…Nous continuons à nous battre même si je l’avoue cela commence a être lourd , physiquement , financièrement mais surtout MORALEMENT!! On s’accroche tous les 4.

SE BATTRE MAINTENANT CONTRE L’ETAT FRANCAIS POUR OBTENIR CE QUE DE DROIT,APLIQUER ET CONTINUER NOTRE COMBAT POUR QUE NOS ENFANTS SOIENT AUTONOME…ET EST LE DROIT A LA SCOLARISATION!!! COMME TOUS LE MONDE…

PS: Vous souhaitez nous aider , bien sur , nous avons besoin de vous pour aller au bout de notre projet : monter une structure ABA. Pour ce faire , nous devons être nombreux pour allier nos forces ; vous pouvez devenir membre (15e/an l’adhésion) et bien sur vous pouvez faire un don…MERCI

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