À propos

Ce site raconte notre histoire….TED

Mathéo a été dianostiqué TED en 2007.Une nouvelle douloureuse pour des parents…Au début,les  medecins ne nous ont jamais expliqué ce que voulais dire TED.Nous avons donc cherché a savoir par nos propre moyen,conférence,rencontre de parents lors des RDV,internet et j’en passe!! Mais rien de la part des medecins…Par contre,ils ont su nous dire que Mathéo était condanné a resté dans un Hopital de Jour en soin,soit un hopital psychiatrique,biensur,nous parents,on ne se douté pas qu’un HDJ était un Hopital psychiatrique,nous avons apris bien plus tard. Alors,par faute de ne pas avoir d’autre moyen,nous avons accepter…Nous nous sommes vite rendu compte que Mathéo n’etait pas a sa place dans cette établissement au milieu d’enfants malheureusement plus atteind que lui n’arrangant rien son état de santée,en plus,il ne fesait pas grand chose,jardinage,balançoire,rien qui lui permette d’etre autonome…Biensur,nous en avions discuté avec les medecins qui le suivaient mais en vin,rien n’y changé!!! A coté de ça,Mathéo est biensur scolarisé avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) aprés une demande a la MDPH (maison départemental pour enfant handicapé) a raison de 2/2 journée par semaine ce qui est peu…alors qu’il aime l’école et ses petits camarades qui s’occupe bien de lui…Avec tous ça,nous parents,nous avons du abandonné toute activité salarier,cela a commença par moi dés la 1er année,puis le papa en 2010.Et puis il y a Mathis,le frère ainer de Mathéo qui lui vie trés mal et ne comprend pas pourquoi sont frère pleure,crit,ne dort pas la nuit,ne parle pas,est triste,ne va pas a l’école comme lui,ne joue pas avec lui,pourquoi maman pleure,pourquoi papa est en colère et tout le reste…difficile pour nous d’expliqué car nous meme,ne comprenons pas!! Alors on essaie d’expliqué avec des mots d’enfants mais sans succés,Mathis est alors trés perturbé et cela se fait ressentir a l’école…

Il fallait réagir et vite car le temps passe. Lors d’une conférence,j’en apprend sur des methodes peu connu en France mais reconnu dans les autres pays et me rend compte trés vite que s’est ce qu’il lui faut a Mathéo!! Mais ces méthode dont l’ABA et PECS ont un coup et cela coute trés trés chère!!! Alors comment faire??? J’entreprend donc un recourt gracieux a la  MDPH pour obtenir un complement et plus d’heure scolaire qui me permettrai de finançé se projet l’ABA. Nous passons donc au tribunal en Septembre 2010 et la,lors de la convocation la présidente du tribunal nous accepte se complement et 12h d’AVS qui nous permetter de mettre en place cette methode a l’école afin que l’équipe éducative puissent etre formé et a la maison pour que Mathéo puisse enfin progressé…Suite a la bonne nouvelle,je commence a recruté l’équipe ABA qui travaillera a nos coté puis le directeur de l’école lance une demande a l’IA (inspection académic) pour l’autorisation de pratiqué a l’école.1 mois aprés, l’équipe est au complet: un psycologue ABA (le plus répendu en aquitaine) et une intervenate ABA (diplomé de lille 3) et l’école a 100% avec nous dans notre projet. Mais avant de commençé,il a fallut attendre la décision par écrit du tribunal pour etre sur…Fin Octobre,alors que tout le monde est prét a commençé,je recois ce courier si attendu et la,REBONDISSEMNT,le tribunal revient sur leur décision et refuse ma demande (alors que verbalement sur place,ils nous l’avaient accordé).Ce fut alors pour nous un DRAME,un coup de massu car nous avions tout fait seule (le dossier au tribunal 3 mois de préparation,le recrutement de l’équipe 3 mois avant,RDV a l’école pour expliqué le déroulement a la formation et a la pratique ABA dans l’établissement scolaire 15j avant) tout seule sans personne pour nous aider!!! Tous nos espoire était fini,anéanti tout ces efforts pendant des mois de fatigue,de pleure,de km,de papier fini fini fini….Comment expliqué cela a tous ces gens qui croient en notre fils,que ce n’est plus possible faute de moyens,la colère pour nous de tout abandonné a cause de la justice pourquoi!! pourquoi devoir se battre se justifié pour son enfant,pour sa santé,son bien etre,son avenir…

Aprés quelque semaine de reflexion,aprés avoir entre temps changé de medecins,aprés avoir sorti Mathéo de l’HDJ (la aussi il a fallut bataillé,et oui c’est l’état l’HDJ aussi) aprés avoir discuté avec l’équipe ABA qui ne souhaitent pas nous lacher car ils croient en nous et en notre fils,nous décidons de refaire appel au tribunal mais cette fois en compagnie d’un avocat que j’ai trouvé quelque jour plus tard et qui nous soutiens a fond dans notre histoire. Les nouveaux medecins aussi son a fond dans l’ABA et croix en nous tous!! ENFIN des gens qui nous comprennent mais surtout qui comprennet notre fils qui ne demande qu’une chose APPRENDRE…

En Novembre 2010,nous avons quand meme mis en place cette methode ABA a la maison avec l’intervenate a raison de 2j par semaine avec les seules moyen que nous avons s’est a dire pas grand chose et de mon coté je participe en Décembre 2010 a une formation PECS qu’il a fallut financé aussi par nos moyens…Cela fait donc maintent 3 mois que Mathéo a commençé et nous avons déjas constaté les progrés notament dans le comportement et la comuniquation,il coopère super bien et y prend beaucoup de plaisir…de notre coté nous sommes formé a l’ABA car les parents ont un role important,c’est tout un changement d’habitude,d’aménagement qu’il faut faire au quotidien meme Mathis participe et ça marche!! meme l’école remarque les progrés,s’est un soulagement pour nous de voir qu’on s’est pas trompé et de voir aussi que Mathis retrouve le sourire a la maison mais aussi a l’école.

Cela nous donne qu’une envie:

SE BATTRE POUR OBTENIR DE LA FRANCE UNE RECONAISSANCE DE LA METHODE ABA SI BENEFIQUE POUR CES ENFANTS EXTRA-ORDINAIRE QUI NE DEMANDENT QU’A ETRE COMPRIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                                                                                                                                                                                                                                                                                                      a suivre…

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15 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Isabelle
    Jan 06, 2011 @ 08:29:48

    En tous les cas je dis « bravo » à vous les parents pour votre combat face à Mathéo et son TED, il ne peut que bien avancer grâce à votre amour et détermination.

    Il a beaucoup de chance d’avoir des parents unis 🙂

    Bon courage et bon continuation aux parents et à Mathéo cet adorable petit bonhomme.

    Impatiente de vous relir…..

    Isabelle

    Réponse

  2. cousteau
    Fév 03, 2011 @ 15:04:41

    on se reconnait dans votre histoire et la nous sommes a bout que faire

    Réponse

  3. FORT Ursula
    Fév 15, 2011 @ 09:52:01

    Bonjour,

    Félicitation pour la création de votre site. On y ressent plein d’amour, de courage et des parents prêts à déplacer des montagnes.
    C’est très touchant, de voir ce petit Mathéo si beau et attachant avec le sourire.
    Je vous souhaite encore plein de courage et surtout que le monde évolu en faveur des enfants atteints d’autisme et de leurs familles.

    Gros bisous à vous 4…
    Ursula

    Réponse

  4. eglantine
    Mar 02, 2011 @ 10:22:11

    Salut Sutirick! On se connait sur un forum 😉 Tu es de Bordeaux?

    Réponse

    • sutirick
      Mar 02, 2011 @ 18:52:13

      Oui enfin aprés Blaye plus précisément…le forum serait il FB??? Et toi tu es d’ou?? bizzz

      Réponse

    • WOZNIEZKO
      Juil 29, 2015 @ 09:13:01

      bonjour Eglantine – il faudrait que je vous contacte à propos de mon fils (TDAH) – je suis de Bordeaux – Nous nous sommes déjà brièvement rencontrés grâce à une amie commune – je me permets de vous laisser mon tél et mon adresse courriel : 06 15 02 22 22 – BIEN CORDIALEMENT –

      Réponse

  5. Séve
    Mar 13, 2011 @ 14:19:11

    Coucou la p’tite famille, j’ai pris le temps de regarder un peu mieux ce blog, il est trés bien fait et apporte pas mal de réponses. Les progrès sont déjà flagrants même si on ne se voit pas assez à mon goût… Beaucoup de courage, ne surtout pas baisser les bras même si c’est pas toujours simple… Un gros bisou à mes deux fillots et à vous 2

    Réponse

  6. LYLLY BULLE
    Mar 17, 2011 @ 09:34:48

    Wouawou je suis contente que ca à pût avancer avec vôtre loulou, hélas seule les parents et certains intervenants ce demènent pour aider les enfants porteurs de handicape je suis oùtrée que la justice est faît machine arrière pfff mais ouff c’est bien que vous aviez tenue sans relache bravo 🙂

    Réponse

  7. ftiti
    Mar 17, 2011 @ 11:19:12

    super blog – beaucoup de familles se retrouveront dans le combat que vous mener…bon courage !

    Réponse

  8. véronique martinez
    Mar 28, 2011 @ 13:51:36

    je me bat pour faire quelques choses de bien pour vous et vos enfants afin qu’ils soit heureux et respecter mais aussi pour qu’ons leurs donne leurs chances.

    l’argent ne m’interesse pas, c’est les enfants autiste que je porte dans mon coeur et j’espère leurs apportez et a leurs parents l’espoir, l’aide et le soutien dont ils ont besoin et je le fait de bon coeur, avec amour et compassions.

    votre combat c’est aussi le miens!

    je vous le dit avec le coeur , garder espoir !

    je suis là pour vous aider et vous soutenir.

    .

    Réponse

  9. BEATRICE
    Oct 11, 2011 @ 18:25:44

    coucou je viens de te lire, et je vous félicite pour votre acharnement pour aider votre petit loulou, j’ai eu les larmes aux yeux en le lisant, tellement je m’y retrouve dedans, cet incompréhension du scolaire, des gens… je suis très heureuse de faire ta connaissance, cela m’a fait du bien de te parler au téléphone si on peut s’épauler c est sans souci à bientôt et gros bisous

    Réponse

    • sutirick
      Oct 11, 2011 @ 19:24:45

      Hello,oui mon parcourt est loin d’etre facile mais malheureusement on a rien sans rien!!!!
      Se battre pour ses enfants si extraordinaire qui ne demande qu’a etre compris,mais non,la france préfaire les mettrent en hopital spychiatrique la facilité pour eux (tu voix de qui je parle!!!!) car ils ne comprennent rien a l’autisme…mon but est d’aider maintenant que je suis rodé,les familles et enfants qui en ont grand besoin,je ferais de mon mieux avec mes possibilités…
      Gros bisous a toi et ta famille
      J’ai hatte de faire a tous votre connaissance…
      A trés vite
      Biz

      Réponse

  10. association aba-aube
    Mar 04, 2012 @ 21:18:10

    Bonjour , je suis présidente del’association aba-aube ! Je vois que nous avons les mêmes objectifs ! ABA a fait se preuves dans les autres pays ; nous ,nous l’avons vévu en direct à Lille, durant une année! Oui des prises en charges adaptées pour nos enfants autistes! Et les résultats , évalués scientfiquement , prouvent que l’approche comportementale est adaptée . ABA: , technique comportementale et aussi pédégogie et éducation pour tous les enfants , etc… Nous avons créé cette assos en sept 2011! Nous diffusons beaucoup sur l’autisme, sensibilisons à aba à travers le blog , les médias ..ne pas louper le 2 avril !! tenter d’intégrer des manifestations existantes de la ville où l’autisme n’était pas représenté….entrer en contact avec diverses administrations; pro et les élus ! Ce que nouq faisons en ce moment! Et vous? Où en êtes vous? Avez vous déjà, une idée de l’implantation de l’ABA , etc…. A bientôt! Catherine Dejardin – Présidente aba-aube

    Réponse

    • sutirick
      Mar 05, 2012 @ 07:13:54

      Bonjour Catherine,
      Nous sommes dans la même position que vous , je souhaite pour ma part aller plus loin…Je vous donne mes coordonnées si vous les voulez , ce sera plus facile pour discuter : abavb_ted@yahoo.fr ou 06.28.43.58.92/05.57.64.66.37 et nous pourrons alors échanger en privée! Bonne journée et surtout bonne continuation…A trés vite! Christelle présidente de l’association « J’suis autiste mais J’me Soigne ».

      Réponse

  11. Katia Sacha Louka
    Jan 27, 2016 @ 22:51:51

    très beau parcours plein de courage mais ça j’avais bien compris que cette maman là elle déchire! et bien entendu le papa aussi ;.)

    Réponse

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